Este relato pertenece a la sección “Nuestra historia, por nosotros”, un espacio destinado a contar la vida y obra de voluntarios, pacientes y colaboradores de Fundación Crisálida.
Está al fondo del SUM. A la izquierda de la cocina y a la derecha del baño si el observador está de frente. En ciertas ocasiones puede ser una oficina, y en otras, un pequeño depósito. No se avista ninguna peculiaridad —por lo menos no de aquellas que ameriten una densa descripción—. En el interior hay un escritorio, y encima de él, una computadora. Dos sillas se encuentran debidamente arrimadas al mismo.
Por las paredes blancas se cuelan unos inoportunos ruidos de máquinas de construcción. Sin embargo, para Laura Petrucci, los bramidos y el abejeo de algunas máquinas no cobran el mismo sentido que para el resto de los audientes. A sus oídos, quizás, son como una sinfonía que trata de su pérdida, de su misión y lo mucho que aún se esmera por completarla. Una sinfonía que trata de su esfuerzo y de la laboriosa tarea que ha ocupado sus días desde aquella difícil época de su vida. Una sinfonía que llega a los oídos de una mamá que convirtió su dolor en amor. Es su sueño—y el de otros tantos—el que se erige a unos pocos metros de la oficina.
—Recuerdo un programa de televisión en el que mostraban al St. Jude Children’s Research Hospital de Memphis, Estados Unidos. Ahí mismo enseñaban que, frente al hospital, poseían una especie de departamentos o monoambientes en los que alojaban a la mamá y al niño mientras este último recibía su tratamiento. En ese momento pensé lo bueno que sería construir algo así algún día…
Imagen de Laura Petrucci como presidenta de Crisálida en el evento de la Escuela de Coaching Ontológico Americano (ECOA) en 2023
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—¿Dónde creciste?
—Nací en Paraná y crecí acá a una cuadra y media: calle San Luis y Victoria. Viví allí hasta el día en el que me casé. Así que se podría decir que soy del barrio.
—¿Cómo fue tu infancia?
—Normal, tranquila, feliz.
—¿Y tu familia?
—Tengo dos hermanos: uno menor y otro mayor. Mi papá era embarcado. Trabajaba en la Marina Mercante y pasaba mucho tiempo fuera de casa. Soy muy apegada a mi familia materna, sobre todo a mis tías. Con ellas mantengo un vínculo muy estrecho.
¿Siempre te interesó la acción social?
—Sí, siempre fui una persona solidaria. Cuando iba a la escuela secundaria daba apoyo escolar en el Volcadero de la ciudad de Paraná. Y fue por ese servicio que comencé a trabajar en la Municipalidad, justo en la guardería que se había inaugurado en el mismo barrio del Volcadero.
Fueron 36 años de trabajo en el municipio, toda una vida —hay un dejo de satisfacción en su voz, casi como el de alguien que sabe que su deber ha sido debidamente cumplido—. Desde diciembre de 2023 soy jubilada y me dedico totalmente a la fundación. Sobre todo a las tareas de gestión, coordinación y contacto con otras instituciones y con el Estado.
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Laura Elisa Petrucci es una mamá que perdió a su hijo Ignacio un 29 de febrero de 2008 debido al cáncer infantil. Para cualquier madre y padre la muerte de un hijo es una de las tragedias más grandes que existen. Sin embargo, a pesar de su aflicción, Laura decidió que este mal episodio en su vida debía servir para lograr un cambio.
Prontamente se encontró con la acuciante realidad: el 75 por ciento de los niños menores de 15 años con tumores sólidos en Entre Ríos, deben migrar a Buenos Aires para recibir tratamiento. Esta situación genera un enorme desarraigo, además de un desafío para la economía y la organización de las familias cuyos hijos deben transitar la enfermedad—dato proporcionado por el Instituto Nacional del Cáncer (INC) y el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)—.
Como respuesta, Laura Petrucci junto a Noemí Johnston crearon, desde los cimientos, la Fundación Crisálida y se atrevieron a soñar con la construcción de una Sala de Oncología Pediátrica que terminaría con la migración de niños y adolescentes oncológicos a la provincia de Buenos Aires.
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—¿Cómo surgió la Fundación Crisálida?
—Crisálida surgió en 2008 a partir de la muerte de mi hijo. En ese momento convoqué a una mamá—aquí se refiere a Noemí Johnston, conocida también como “Mimí”—que había conocido en la Fundación de Ayuda al Enfermo Hemato-Oncológico de Entre Ríos (FAEHER). Al inicio contamos con el apoyo de la pediatra de mi hijo, la doctora Fernanda Pecerico, aunque después continuamos sólo Mimí y yo.
Empezamos a colaborar con pacientes del Hospital Materno Infantil San Roque (HMISR), acompañando a muchos niños que estaban en el Área de Oncohematología. Y cuando uno de esos niños pasó al Hospital San Martín—debido a que el HMISR atiende a los pacientes hasta sus 15 años, muchos de ellos continúan con su atención en el que se considera el “hospital de adultos” de la ciudad de Paraná—, también comenzamos a realizar el acompañamiento a los adolescentes menores de 21 años.
Laura, como muchas personas, utiliza sus manos para acompañar su relato. Sin embargo, siempre encuentra el momento para volver a juntarlas en el escritorio. Una mano sobre la otra, durante largos segundos. Pareciera seleccionar, sin querer, el momento indicado para el “énfasis”.
Su voz cede ante los sentimientos variopintos que le genera su relato. Se quiebra. Y aún así, pareciera realizar un esfuerzo inútil por mantenerse incólume. Inquebrantable ante la marejada de sentimientos diversos que la abordan.
Imagen del hijo de Laura, Ignacio
—¿Cómo fue el momento exacto en el que comenzaste a imaginar la fundación?
—Recuerdo un programa de televisión en el que mostraban al St. Jude Children’s Research Hospital de Memphis, Estados Unidos. Ahí mismo enseñaban que, frente al hospital, poseían una especie de departamentos o monoambientes en los que alojaban a la mamá y al niño mientras este último recibía su tratamiento. En ese momento pensé lo bueno que sería construir algo así algún día.
Ignacio estaba recibiendo tratamiento por su leucemia. En primera instancia había sido operado por unos tumores que se encontraban en su cerebro, y cuando estaba por ser dado de alta, se enferma de leucemia y fallece con 9 años.
“Igna de mi corazón: hoy hace 16 años que no estás físicamente con nosotros, y aún así, estás en cada chico que ayudamos, en cada acción que realizamos para mejorarle la vida a alguien; en cada celebración, en todo momento y en todo lugar. Te extrañamos siempre, todo el tiempo, hasta que nos volvamos a encontrar.”—escribió Laura Petrucci en su cuenta de Facebook un 29 de febrero de 2024, durante un nuevo aniversario de la partida de su hijo—.
Tras su muerte comencé el armado de la fundación. Lo primero fue encontrar algún inmueble para tener una sede propia. En esa búsqueda me encontré con unos planos de un terreno que estaba en la esquina del HMISR. Tenía 700 metros cuadrados y estaba a nombre de la provincia de Entre Ríos. Entonces pedí esos planos en la Municipalidad y también en la Unidad de Control de Inmuebles de la provincia.
Por esas cosas de la vida, uno de mis hermanos se encuentra con un legislador y le comenta sobre la fundación. Este legislador le dijo: “Bueno, decile a tu hermana que se encuentre conmigo”. Entonces yo fui con esos planitos y en muy poco tiempo se promulgó la ley que nos otorgó finalmente el terreno, el cual ya contaba con la estructura implantada en la esquina entre San Luis y La Paz.
Después de un tiempo, mientras hablábamos con la Sociedad de Beneficencia, dueños por aquel entonces del resto de la estructura, decidimos que lo conveniente era hacer una permuta. Nosotros le entregamos parte de nuestro terreno y ellos nos dieron, a cambio, la conexión con el HMISR. Fue así como obtuvimos este terreno y como juntamos de a poco la plata para construir la Sede Social y un departamento para alojar a la gente que viene del interior. Luego construimos el SUM en el que actualmente realizamos la Feria Americana—un evento necesario para recaudar parte del dinero necesario para seguir acompañando a los niños oncológicos y a sus familias—. Más tarde, y gracias a la Ley de Cheques, gestionamos un subsidio en la Agencia Nacional de Discapacidad. A partir de ese subsidio construimos la Sala de Juegos en donde festejamos el Día de las Infancias, los cumpleaños, conmemoramos el Día del Cáncer Infantil y también brindamos capacitación.
—¿Por qué “Crisálida”?
—Cuando Ignacio ya estaba mal, Mimí me compartió unos libros de la médica Elisabeth Kübler-Ross. Esta médica planteó que nuestro cuerpo es como una crisálida, y que cuando uno muere se transforma en mariposa, un ser espiritual, sin dolor; y que vive una vida eterna en armonía.—Elisabeth Kübler-Ross fue una psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, considerada una experta en la muerte, personas moribundas y cuidados paliativos. Ella misma dejó la siguiente frase para la posteridad y que incluso inspiró a Laura: “Cuando hemos realizado la tarea que hemos venido a hacer en la tierra, se nos permite abandonar nuestro cuerpo, que aprisiona nuestra alma al igual que el capullo de seda encierra a la futura mariposa. Llegado el momento, podemos marcharnos y vernos libres del dolor, de los temores y preocupaciones; libres como una bellísima mariposa…” Escribió Kübler-Ross en su libro “La rueda de la vida” de 1997—
El nombre de Noemí Johnston es mucho más que aquel cartel colocado en la Sala de Juegos de la Sede Social de la fundación. Su nombre, su persona, su muerte y su legado están presentes en cada conquista que Crisálida ha logrado. Pareciera que Mimí, incluso en sus pequeñas acciones—como aquellos libros que le entregó a Laura—, sabía que los grandes significados pueden viajar bien acomodados en las alas de una mariposa.
—¿Qué significa Noemí Johnston para la historia de Crisálida?
—Fue un pilar fundamental, una persona sumamente importante. Nosotras nos dividíamos las tareas, se fue dando así, sin querer. Ella se ocupaba del voluntariado y yo de la parte más referida a la administración y la gestión.
—¿Cómo crees que se sentiría ella al ver el camino recorrido hasta ahora?
—Sé que nos acompaña todo el tiempo, que está en cada acto que realizamos. Tras su muerte decidimos ponerle su nombre a la Sala de Juegos.
Imagen de la Sala de Juegos “Noemí Johnston”
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La Fundación Crisálida ofrece contención espiritual y emocional, soporte económico, asesoramiento legal y profesional, y todo lo necesario para mejorar la calidad de vida al niño y a su familia.
Algunas familias provienen de sectores socioeconómicos desfavorecidos, por lo cual, en muchas ocasiones, no pueden hacer frente a los gastos que supone cuidar a un niño u adolescente oncológico. Aún más difícil es la situación si necesitaran trasladarse fuera de la provincia.
Crisálida se sostiene mayormente por los eventos de recaudación, el apoyo de personas de buena fe, empresas, negocios, alianzas estratégicas y demás. Asimismo, los voluntarios son la columna vertebral de la fundación. Su solidaridad y compromiso son los que impulsan, en definitiva, los proyectos de la institución.
El trabajo de los voluntarios no es sencillo: “Nuestro trabajo de acompañar chicos oncológicos es muy duro, muchas veces acompañamos a niños que van a morir”—dijo Laura Petrucci en una entrevista a Ahora TV el 14 de septiembre de 2016 —.
El aroma a café, sus ojos humedecidos. La oficina, a veces depósito, se mantiene en aparente quietud. El SUM está repleto de las prendas que se venderán en la próxima Feria Americana. Todas bien ordenadas y presentadas para su posterior venta; de tantos colores, talles, edades y sexos.
—¿Qué es lo que más te moviliza de lo que haces?
—Me da mucha satisfacción ver el avance, los logros que hemos conseguido en tan poco tiempo. En la actualidad estamos construyendo dos departamentos gracias a la empresa Naiman que es la que nos dona todo lo necesario para la construcción. Con estos departamentos vamos a poder alojar hasta cinco familias a la vez. Eso me produce mucha alegría.
Lo que sí me lastima es el sufrimiento de los chicos. Para colmo, muchas de las familias tienen escasos recursos. Muchas de ellas ni siquiera tienen una Obra Social. Esto produce que todo se haga muy cuesta arriba.
“El futuro pertenece a aquellos que creen en la belleza de sus sueños.” Anna Eleanor Roosevelt.
—¿Qué esperas para el futuro de Crisálida?
—Espero que se pueda concretar el tan anhelado sueño de la Sala de Oncología Pediátrica y que los niños menores de 15 años dejen de migrar a Buenos Aires. Nuestro gran sueño es que dejen de viajar en busca de su tratamiento y que puedan curarse en Entre Ríos.
Lo que se construye con amor perdura. Lo que se guarda en la memoria no se olvida. Lo que hacemos por el mundo regresa. Lo que soñamos puede ocurrir algún día…
Imagen de la fachada de Fundación Crisálida en el futuro
por Sergio Martín Pérez